Osoby w spektrum autyzmu, które przekroczyły 24. rok życia, często znajdują się na marginesie systemu wsparcia społecznego. Szczególnie trudna jest sytuacja osób nisko i średnio funkcjonujących, które wymagają stałej opieki i wsparcia w codziennym życiu. Dla wielu z nich dorosłość nie oznacza samodzielności ani możliwości realizacji marzeń, lecz bolesną zależność od coraz starszych rodziców, którzy stają się jedynymi opiekunami.
Rodziny osób w spektrum autyzmu zmagają się z dramatycznymi pytaniami o przyszłość swoich dzieci. Wielu rodziców żyje w ciągłym lęku, zastanawiając się, co stanie się z ich dorosłymi dziećmi, gdy sami nie będą w stanie zapewniać im opieki. Brak systemowego wsparcia w Polsce sprawia, że osoby te, nawet jeśli posiadają orzeczenie o niepełnosprawności, pozostają na łasce rodzin lub – w sytuacji krytycznej – trafiają do Domów Pomocy Społecznej (DPS) czy szpitali psychiatrycznych. Niestety, placówki te w większości przypadków nie są przygotowane do pracy z osobami w spektrum autyzmu.
Personel w DPS-ach czy szpitalach psychiatrycznych rzadko dysponuje wiedzą specjalistyczną na temat spektrum autyzmu, co prowadzi do nieadekwatnych i często szkodliwych interwencji. W sytuacjach kryzysowych powszechnie stosuje się przypinanie do łóżek lub podawanie leków otępiających, które tłumią zachowania wynikające z zaburzeń sensorycznych czy stresu, ale nie rozwiązują ich przyczyn. Brak odpowiedniego przeszkolenia personelu w zakresie pracy z osobami z ASD jest problemem systemowym, który nie tylko narusza godność pacjentów, ale też pogłębia ich izolację i cierpienie.
Kiedy osoby w spektrum autyzmu kończą 24 lata, przestają być objęte wieloma programami wsparcia oferowanymi przez system edukacji. Dofinansowania do edukacji specjalnej, zajęć terapeutycznych czy indywidualnych asystentów kończą się wraz z osiągnięciem tego wieku. Choć formalnie dorosłe osoby z ASD mają prawo do korzystania z pomocy w ramach systemu opieki społecznej, w praktyce wsparcie to jest niewystarczające, a procedury – skomplikowane. Zatrudnienie asystenta czy opiekuna często jest poza zasięgiem finansowym rodzin, które już wcześniej zmagały się z ogromnymi kosztami terapii i rehabilitacji.
Rodzice osób w spektrum autyzmu wskazują, że czują się opuszczeni przez państwo, które oferuje minimalne wsparcie dla ich dzieci po zakończeniu formalnej edukacji. System opieki społecznej nie uwzględnia specyficznych potrzeb osób z ASD, szczególnie tych, które nie są w stanie funkcjonować samodzielnie. Brak odpowiednich ośrodków dziennego pobytu, mieszkań wspieranych czy wyspecjalizowanych placówek opiekuńczych sprawia, że rodziny zostają pozostawione same sobie, próbując wypełniać rolę terapeutów, opiekunów i organizatorów życia swoich dzieci.
Ta rzeczywistość to nie tylko codzienna walka o przetrwanie, ale także nieustający lęk o przyszłość. Rodzice boją się, że po ich śmierci ich dzieci staną się ofiarami systemu, który nie potrafi odpowiedzieć na ich potrzeby. Bezpieczna przyszłość dla osób z autyzmem w Polsce wymaga kompleksowych zmian: przeszkolenia personelu medycznego i opiekuńczego, utworzenia wyspecjalizowanych ośrodków wsparcia, a także wprowadzenia programów asystenckich dostępnych dla każdego, kto tego potrzebuje.
Każda osoba w spektrum autyzmu jest inna. Choć spektrum ASD łączy pewne cechy, takie jak trudności w komunikacji, specyficzne potrzeby sensoryczne czy sztywność w zachowaniu, sposób, w jaki te cechy się ujawniają, może być diametralnie różny u poszczególnych osób. Dla zapewnienia skutecznej pomocy niezbędne jest indywidualne podejście, oparte na współpracy rodziców, opiekunów oraz specjalistycznych ośrodków wsparcia. Kluczem do sukcesu w budowaniu odpowiednich strategii opieki i terapii jest uwzględnienie szczegółowej „instrukcji obsługi” osoby z ASD – wiedzy, którą najczęściej posiadają rodzice i długoletni opiekunowie.
Rodzice są pierwszymi i najważniejszymi ekspertami w życiu swoich dzieci. To oni obserwują je na co dzień, znają ich reakcje na stres, preferencje sensoryczne, sposoby komunikacji czy trudności w adaptacji do nowych sytuacji. Bez tej wiedzy ośrodki wsparcia, terapeuci czy opiekunowie mogą działać intuicyjnie, co często prowadzi do nieporozumień, frustracji i eskalacji zachowań trudnych. Dlatego konieczna jest ścisła współpraca, w której rodzice i opiekunowie przekazują specjalistom szczegółowe informacje o danej osobie, a ci z kolei wdrażają je w praktyce.
Każda „instrukcja obsługi” osoby w spektrum powinna być szczegółowa i elastyczna. Zawierać musi m.in. informacje o ulubionych aktywnościach, wyzwalaczach stresu, reakcjach na zmiany, preferencjach dotyczących kontaktu fizycznego, a także skutecznych metodach komunikacji. Przykładowo, dla jednej osoby kluczowe może być zachowanie stałej rutyny, podczas gdy inna potrzebuje odpowiedniego podejścia w sytuacjach nadmiaru bodźców, takich jak zatłoczone pomieszczenia czy głośne dźwięki. Wspólnie wypracowany plan wsparcia pozwala lepiej reagować na potrzeby osoby z ASD, minimalizując ryzyko kryzysów i poprawiając jakość życia zarówno podopiecznych, jak i ich opiekunów.
Ośrodki wsparcia, takie jak domy dziennego pobytu, mieszkania wspomagane czy placówki terapeutyczne, muszą być gotowe na przyjęcie osób z bardzo zróżnicowanymi potrzebami. To wymaga nie tylko wyszkolonego personelu, ale też otwartości na dialog z rodzicami i opiekunami. Regularna wymiana informacji, wspólne spotkania i dostosowywanie strategii do aktualnych potrzeb podopiecznego są nieodzowne. Takie podejście wymaga czasu i zaangażowania, ale w efekcie prowadzi do stworzenia środowiska, w którym osoba z ASD może rozwijać się zgodnie ze swoimi możliwościami i czuć się bezpiecznie.
Rodzice i opiekunowie z kolei powinni być traktowani jako równorzędni partnerzy w procesie wsparcia. Ich doświadczenie i zaangażowanie są bezcenne, ale często potrzebują wsparcia emocjonalnego oraz edukacyjnego, aby radzić sobie z wyzwaniami opieki nad dorosłymi dziećmi w spektrum. Organizacja szkoleń, grup wsparcia czy konsultacji z terapeutami może pomóc rodzicom lepiej współpracować z ośrodkami wsparcia oraz dostosowywać swoje działania do zmieniających się potrzeb dziecka.
Nie można także zapominać o elastyczności systemu wsparcia. Osoby z ASD rozwijają się w różnym tempie i mogą wymagać zmiany strategii opieki w zależności od wieku, stanu zdrowia czy wydarzeń życiowych. Tylko dzięki regularnej komunikacji między rodzicami, opiekunami i ośrodkami wsparcia można odpowiednio reagować na te zmiany i dostosowywać formy pomocy.
Współpraca wszystkich zaangażowanych stron to fundament skutecznego wsparcia osób w spektrum autyzmu. Tworzenie indywidualnych planów, opartych na wiedzy rodziców oraz specjalistycznym doświadczeniu terapeutów i opiekunów, pozwala uniknąć wielu problemów i zapewnić osobom z ASD większe poczucie stabilności i bezpieczeństwa w codziennym życiu. Dla osób z ASD indywidualne podejście to nie luksus – to konieczność.
Samotność i wykluczenie rodziców osób z autyzmem w małych miejscowościach i na obszarach wiejskich
Na obszarach wiejskich i w małych miastach sytuacja rodziców osób w spektrum autyzmu jest szczególnie trudna. Brak dostępu do wykwalifikowanego wsparcia, terapeutycznych placówek, a często nawet podstawowych usług, takich jak opieka wytchnieniowa czy możliwość zatrudnienia asystenta, sprawia, że rodzice, najczęściej matki, zostają ze wszystkim sami. W wielu przypadkach samotna matka staje się jedynym opiekunem swojego dziecka – od jego wczesnego dzieciństwa aż do końca swojego życia.
Życie w małych miejscowościach charakteryzuje się ograniczoną infrastrukturą i niedoborem specjalistów, którzy mogliby pracować z osobami w spektrum autyzmu. Brakuje terapeutów, psychologów czy pedagogów specjalnych, a najbliższe ośrodki, które oferują takie wsparcie, często znajdują się w większych miastach, oddalonych o dziesiątki, a nawet setki kilometrów. Dojazdy są kosztowne, czasochłonne, a dla rodzica samotnie wychowującego dziecko – niemal niemożliwe do zrealizowania. W efekcie dzieci w spektrum autyzmu, które potrzebują systematycznej terapii, wsparcia w rozwoju społecznym i indywidualnego podejścia, pozostają jej pozbawione.
W takich warunkach cała odpowiedzialność za codzienną opiekę, edukację i terapię dziecka spada na jednego rodzica, zwykle matkę. Dni są podporządkowane potrzebom dziecka: przygotowywanie posiłków, dbanie o rutynę, radzenie sobie z zachowaniami trudnymi czy organizowanie czasu, który w przypadku wielu dzieci z ASD wymaga ogromnego wysiłku. Nie ma czasu na odpoczynek, wyjście z domu czy załatwienie codziennych spraw, takich jak zakupy czy wizyta u lekarza. Wiele matek samotnie wychowujących dzieci w spektrum opowiada, że ich życie zamyka się w czterech ścianach, a codzienne obowiązki prowadzą do fizycznego i psychicznego wyczerpania.
Brak opieki wytchnieniowej, tak powszechny w mniejszych miejscowościach, pogłębia ten problem. Wsparcie w postaci asystenta czy opiekuna, który mógłby na kilka godzin przejąć opiekę nad dzieckiem, jest praktycznie niedostępne. W wielu gminach nie istnieją nawet programy, które mogłyby ułatwić znalezienie osoby do pomocy, a koszty prywatnych usług przewyższają możliwości finansowe samotnych rodziców. Matki nie mają urlopu, dni wolnych ani nawet chwil, w których mogłyby zadbać o siebie – co w dłuższej perspektywie prowadzi do poważnych problemów zdrowotnych, zarówno fizycznych, jak i psychicznych.
Samotne matki osób w spektrum autyzmu bardzo często odczuwają izolację społeczną. Życie w małych miejscowościach nierzadko wiąże się z brakiem zrozumienia dla problemów związanych z autyzmem. Brakuje kampanii edukacyjnych, a stereotypowe myślenie sprawia, że rodzice dzieci z ASD spotykają się z wykluczeniem i brakiem akceptacji. Matki opowiadają o krytycznych spojrzeniach w sklepach czy na placach zabaw, komentarzach dotyczących „złego wychowania dziecka” lub sugestiach, że „przesadzają” ze swoimi wymaganiami wobec systemu. To jeszcze bardziej pogłębia ich samotność, odbierając resztki wsparcia społecznego, na które mogłyby liczyć.
Perspektywa przyszłości dla tych matek jest dramatyczna. Wielu z nich towarzyszy ogromny lęk o to, co stanie się z ich dziećmi, gdy same nie będą już w stanie się nimi zajmować. Dla osób w spektrum autyzmu, zwłaszcza tych nisko funkcjonujących, brak odpowiedniego przygotowania do dorosłości i systemowego wsparcia oznacza często konieczność umieszczenia w niedostosowanych placówkach, takich jak Domy Pomocy Społecznej czy szpitale psychiatryczne. Świadomość tego, że dziecko może trafić w miejsce, w którym jego potrzeby nie będą zrozumiane, spędza rodzicom sen z powiek i potęguje poczucie bezradności.
Życie samotnego rodzica osoby w spektrum autyzmu w małej miejscowości to codzienna walka: o terapię, o edukację, o prawo do godnego życia dla swojego dziecka. Aby poprawić tę sytuację, konieczne jest wprowadzenie systemowych rozwiązań, takich jak rozwój opieki wytchnieniowej, tworzenie dostępnych ośrodków wsparcia oraz edukacja społeczna w zakresie potrzeb osób z ASD i ich rodzin. Bez tego samotne matki pozostaną osamotnione w nierównej walce z problemami, które mogłyby być rozwiązywane wspólnie – na poziomie lokalnym i ogólnokrajowym.
Każdy człowiek ma prawo do godności, opieki i wsparcia w budowaniu swojego życia, niezależnie od stopnia niepełnosprawności. Tymczasem w Polsce osoby w spektrum autyzmu są często skazywane na wykluczenie i cierpienie, a ich rodziny – na samotną walkę w nierównym boju z systemem.
